На Государственном собрании Республики Саха (Якутия) — Ил Тумэн — состоялось экспертное совещание, посвященное критическим вопросам лекарственного обеспечения людей с редкими патологиями. В ходе встречи, организованной совместно с представителями Государственной Думы РФ, обсуждалась проблема медицинского сопровождения пациентов, которые по достижении 19 лет теряют поддержку фонда Круг добра и переходят на полное обеспечение региональным бюджетом.
Представители Министерства здравоохранения Республики Саха (Якутия) выдвинули ряд инициатив по совершенствованию системы помощи. В частности, было предложено внести изменения в постановление правительства России № 403, дополнив его списком заболеваний, лечение которых сейчас осуществляется через фонд Круг добра. Кроме того, депутатам и профильным ведомствам предложили рассмотреть возможность пожизненного лекарственного сопровождения таких пациентов вне зависимости от их возраста. Также прозвучало требование пересмотреть принципы федерального софинансирования, учитывая малую численность населения и сложную географию северных регионов. На местном уровне Минздрав Якутии планирует поэтапно — в период с 2027 по 2029 годы — обеспечить полное покрытие фактических потребностей орфанных больных в медикаментах.
Юрист Наталья Смирнова, входящая в Экспертный совет Государственной Думы РФ, акцентировала внимание на том, что фонд Круг добра курирует лечение детей со 106 различными заболеваниями. При этом большая часть этих диагнозов отсутствует как в федеральной программе высокозатратных нозологий, так и в постановлении № 403. В текущей ситуации после достижения пациентом 19-летнего возраста у него остается лишь один механизм получения терапии: оформление инвалидности для последующего назначения препаратов в статусе льготника.
Статистика судебных разбирательств подтверждает остроту проблемы. Анализ практики Экспертного совета Госдумы РФ, охватывающий период с 2017 года, демонстрирует резкий рост числа исков. Если ранее ежегодно рассматривалось порядка 100 дел, связанных с обеспечением лекарствами, то в 2025 году их число достигло 288, а за первые пять месяцев 2026 года было зафиксировано уже 61 обращение. Согласно данным экспертов, в 84% случаев люди вынуждены идти в суд, чтобы инициировать или не прерывать жизненно важную терапию после выхода из-под опеки фонда.
Поскольку Минфин России, Минздрав России и руководство фонда подчеркивают целевой детский статус организации Круг добра, эксперты видят выход в расширении постановления № 403. В него предлагается включить более 20 заболеваний из перечня фонда, по которым уже зарегистрированы необходимые лекарственные средства. Параллельно рассматривается вариант передачи семи патологий из действующего постановления № 403 — включая болезнь Вильсона, болезнь Фабри и пароксизмальную ночную гемоглобинурию — под управление фонда. Это позволит обеспечить детей федеральными ресурсами, в то время как за взрослыми останется закрепление регионального обеспечения по модели высокозатратных нозологий.
Заместитель министра здравоохранения Республики Саха (Якутия) Татьяна Павлова привела конкретные цифры: в региональном регистре числятся 1 503 пациента с редкими диагнозами. Распределение помощи выглядит следующим образом: 78% пациентов получают препараты по федеральной программе «14 высокозатратных нозологий», 15% обеспечиваются за счет бюджета республики, и лишь 7% — через фонд Круг добра. Однако финансовая нагрузка распределена иначе: из общих расходов в размере 1 421,5 миллиона рублей на долю региона приходится 49%, на федеральный бюджет — 29%, а на фонд Круг добра — 22%.
Стоимость лечения одного человека с орфанным диагнозом варьируется от 2,5 до 45 миллионов рублей ежегодно. В связи с тем, что выпускники фонда Круг добра переходят на региональное содержание, дополнительная нагрузка на бюджет республики к 2030 году может составить около 400 миллионов рублей. На текущий момент в республике функционирует медико-генетический центр при Республиканской больнице № 1, а благодаря расширенному неонатальному скринингу охвачены все новорожденные, что позволяет ежегодно выявлять более 100 новых случаев редких заболеваний.
